珊瑚人

  特征

  人类最罕见的病变:“珊瑚人”和无色人种.

  

珊瑚人(图)珊瑚人

  在这个世界上,有一些极为特殊的人群,他们怪异疾病的,有的身体发生罕见的变异,有的行为举止怪异离奇,以目前的医学水平而言,这些疾病很大一部分都无治。

   特殊表现

  他面色黝黑、五官俊朗,但他一脱下外衣,在场的人都惊呆了。只见他的双手、脚背和小腿上都长满密密麻麻的瘤状物,有的呈褐色,有的呈黑色。他举起双手,5个手指几乎被瘤状硬壳连成一片,只有几只突出的“角”,远远看去酷似珊瑚。

  

珊瑚人(图)珊瑚人

   林天转

  这个男人名叫林天转。由于“壳”很硬,林天转的双手几乎无法弯曲,连洗脸、吃饭都不能自理,一直没有结婚,现在还得靠70多岁的老母亲照料。由于脚背上长满硬壳,他的脚比几乎大了一倍,根本无法穿鞋,冬天太冷了就只能卧在床上。

  

珊瑚人(图)珊瑚人

   自愈情况

  林天转资料

  林天转今年37岁,是宁德霞浦水门乡湖里畲族村人。13岁那年,他还在上小学,手上就开始长出绿豆大小的硬颗粒。后来越长越大,还渐渐长到脚上和小腿上。因为身上看起来很吓人,又会传染,同学见了他都躲得老远。无奈之下,他只得回家。令林天转不解的是,家中兄妹6人全都长过这种硬壳。但其他人后来都自行脱落了,唯独他一长就是20多年,而且越来越严重。

  由于家中经济困难,林天转的病一直未能得到治疗。直到今年8月,福建省民族教研究所下派到该村的干部张忠发发现了林天转的病情,这才多方联系,将林天转送到福州进行治疗。

  

珊瑚人(图)珊瑚人

   罕见

  据福州市皮肤病防治院主任医师刘迎红介绍,林天转患的病为疣状表皮发育不良,是由乳头瘤病毒感染所引起。此症临床少见,如此严重的更为罕见。这种病不排除遗传因素,加之林天转自身免疫力低下,因此患病后很难自愈。针对林天转的病情,医院将采用药物治疗和手术治疗相结合的治疗方法,对创面进行表皮剥脱和植皮手术等方法修复

   安徽

  “珊瑚”对于很多人而言并不陌生,它是一种色彩斑斓,婀娜多姿的水生物。据了解,珊瑚的体内有种珊瑚虫能分泌石灰质,当珊瑚虫向上生长时,它们不断地,把骨骼留下,逐渐把骨骼扩大。这种变化,就使生物体形成了一个个美丽的造型。

  但谁曾想,一名花季少女的体内也出现了“类似”变化,她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼,她的行动也逐渐被,这和珊瑚生长原因极为相似。

  花季女孩浑身起包,怪病缠身失去2005年8月,安徽合肥,刚满16岁的小丽(化名)正值花季年龄,本该和同龄人一样迸发青春活力,但此时的她,却只能每天呆在家里。这都缘于两年前的一次偶然发现。

  

珊瑚人(图)珊瑚人

  说起那次“发现”,时间要转回到2003年7月,小丽正在肥西老家念初二。当时正是炎热的夏天,衣服也穿得很单薄,细心的母亲突然发现小丽的背上明显地凸起了一个大包,包块不红也不肿,但用手按一下就会疼。

  第二天,父亲带着小丽来到省儿童医院做检查,但没想到这个大包,把儿童医院的医生也“难倒了”。随后,父女俩接连去了几家大医院,在安徽附属医院,大夫确诊为“肿瘤”,住院期间,小丽的“肿瘤”以消炎的方式治疗。打针输液后,大包慢慢消掉了,全家人都松了一口气,就出了院。

  没想到10天后,噩梦重来。包又起来了,而且速度更猛烈,一个一个的包扩展到了肩胛骨中间。这下,小丽的家人慌了手脚,赶紧又回到附属医院求诊。但是这一次,院方明确表示,该院从来没有见过这种病例,目前不能确诊,当然也没疗。小丽的父亲回忆说,“包块”起来以后,他们就带着小丽四处看病,跑过上海等地的大医院,但一直没有查出病源。眼看着病情不见好转,但似乎也没有恶化的迹象,无奈下小丽只能先回老家。

  别看在老家,只要听说哪有“消包”的,家人都会“有病乱投医”。可惜的是,病情一直没有好转。小丽到底得了什么怪病?

   基因突变

  “FOP的发病率很低,家族遗传的更少”。汪国生主任介绍说,进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病,目前我国内地尚无此病的相关报道。而美国的Dr.Kaplan在信中说,此前仅有的一位小女孩曾被确诊患有此病。

  据国外记载,世界上目前统计有500多名骨化症患者,其中发现有11例为遗传基因问题,患有FOP的儿童在出生时看起来很正常,但大脚趾却有一个先天畸形的特征(一般是缺少一个关节)。所以,国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。

  经过汪主任对小丽家族情况的了解,他发现小丽的两个大脚趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃惊的是,小丽的父亲是先天性大拇指短,大脚趾外翻畸形;大伯父也是先天性大拇指短;小姑则为大脚趾外翻畸形。随后,汪医生又为小丽做了基因检测,结果发现,她的第四对染色体和不同。

  也有专家提出,该病主要由基因突变所致,其特征是先天性骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化,这种骨化有的是自发的,有的是诱发的。作为国际FOP权威研究机构国际肌肉骨化症联盟,Dr.Kaplan等人一直致力于该病的基因研究,希望能找到有缺陷的基因。汪主任告诉记者,这种基因在具有FOP的人体中能产生大量制造骨头的蛋白质。通过研究,该联盟目前已将研究范围从3000个基因缩小至30个基因,但由于多代转移的家庭难求及组织样品缺乏等原因,研究工作还有些困难。“如果把这种稀有疾病研究透了,那些骨质疏关节炎、脊椎创伤等,治疗起来就更轻而易举了”。汪主任自信地说。

   治疗现状

汪国生介绍说,骨化症是一种很奇怪的病,病情很不稳定。国外目前提供的一些治疗方法,如骨髓移植、基因疗法等都处在实验研究阶段。小丽的病情还在继续发展,连颈部肌肉都已硬化,难道她真的没救了吗?经报道后,国内又一位专家伸出了援助之手,他就是中医药大学东直门医院的姜良铎教授。

  据了解,姜教授此前为的一名珊瑚人做过治疗,当时小女孩的情况和小丽的情况差不多,双臂基本不能动,浑身长满xxx小小的硬块,当时姜良铎教授也心中无底。整体诊断后,姜教授决定采取将外感病、内伤病结合辨证的方法。服药3周后,小女孩的疼痛减轻了。2个月后,浑身肿块就消了一半!据小丽的父亲说,目前他们已和姜教授取得联系,正在为小丽制订治疗方案。

  小丽姊妹四个,她是最小的一个。一家六口人就租住在一个十平方米左右的房子里,妈妈平常在省城里做家政,爸爸摆了个卖书的地摊,全家人的收入除供孩子们读书吃饭外,全部给小丽治病了。因为大家都有一个心愿,就是希望小丽的病能尽快治好。

  电话那头的小丽似乎很腼腆,当记者问她有什么爱好时,她笑着说:“也没什么爱好,就是写写、画画,静下来时就看看爸爸卖的书。”

珊瑚人

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