保鲜膜男孩

  人物经历

他坐在座位上,看周围的同学嬉戏打闹。周围仿佛有一个,同学们都自动避开他。走在过道上,他把自己包裹得严严实实,连旁边替他拎包的同学也小心翼翼,生怕说话刺破他的皮肤……这就是14岁男孩鑫鑫(化名)的生活剪影。

  鑫鑫从小患上了一种遗传性疾病,名为先天性表皮松懈症,很小的摩擦或压力都会让鑫鑫长水泡,为了避免刺激,鑫鑫只得用保鲜膜将自己包裹起来。而一旦发现水泡,父亲赵先生(化名)就必须用针头将其刺破,适当包扎起来以防感染。据了解,这种病大约5万个新生儿中会有一例。目前还没有完全治愈的病例。

  昨日上午,一场帮助鑫鑫的募捐在武侯区百草园小学,素不相识的陌生人,为这名“保鲜膜男孩”捐出了37633.5元。

  没有指甲,但14岁的他一样学会了做饭洗衣服

  怕身上的臭味影响同学,也怕刺激致感染,他每天上学前会花半个小时用保鲜膜裹住自己,只露出一张小脸

  两岁时母亲就离开了,但他却安慰父亲:不要去怨恨她,妈妈走了也算是一种

  关键词·先天性表皮松懈症

  无法根治

  一停药就会复发

  先天性表皮松懈症是怎样的一种疾病?成都市第二人民医院皮肤科主任医师永红介绍,先天性表皮松懈症是由于皮肤的遗传基因有缺陷而产生。具体表现是皮肤变得脆弱,任何轻微的创伤甚至摩擦都会让皮肤破溃、感染,重度患者可能连衣服的摩擦都会造成疼痛,严重影响患者生活。目前,该病可以进行治疗,但是终生治疗,不能根治。“可以用药物进行控制,让创面愈合,但无法根治,只要一停药就会复发。”

  昨日爱心捐款近3万7

  “让这份爱心延续下去”

  昨日上午,一群素不相识的人齐聚武侯区百草园小学为鑫鑫捐款,鑫鑫和其他同学一样,坐在倾听父亲赵先生在台上发言。捐款活动的发起人是武侯区青年画家张世红,几天前她刚刚举办了个人画展。4月23日,武侯报道了鑫鑫的故事。张世红知道后,不仅个人捐赠了画展上的部分收入作,同时还通过互联网发帖,号召了很多素不相识的爱心组织、爱心人士以不同方式参加到爱心捐赠中。张世红说:“尊重孩子的感受,让这份爱心延续下去。”据统计,昨日共计凑款37633.5元。

  患病14年

  他没能像正那样搓过澡

  每天早上6点半左右,鑫鑫(化名)挪动身子起床。之后,他开始用保鲜膜把自己包裹起来,大约需要半个小时。这名14岁的男孩不仅怕刺激,还担心身上的异味使同学们对他避而远之。妥当后,他小心翼翼地下楼。

  父亲是水果市场搬运工

  母亲两岁时就离开了他们

  他和父亲住在武侯区簇锦街办辖区三环外一间出租房内。之所以选择住在三楼,是因为房租每月便宜200元。

  张大姐每天8点钟准时在楼下等鑫鑫,用三轮车将他送到百草园小学,一送就是两三年。最初,她每天的工钱是几元钱,如今涨到15元一天了。赵先生(化名)再三成都商报记者,不要追问张大姐工钱的事,这样的价格很难再找到第二个愿意帮忙的人。

  作为一个搬运工,赵先生则忙着赶往驷马桥水果市场,有时候还要去往彭州濛阳的水果批发市场。每天打工回来,天已经黑下来了。

  鑫鑫出生后两个月,他的父亲就带着他开始了全国的求医之。在漫长的求医过程中,孩子的母亲离开了父子俩。鑫鑫曾经告诉父亲,不要去怨恨她,她走了也算是一种。

  无法正常跑跳、正常洗澡

  包保鲜膜不得已但廉价

  在五年级二班的教室里,鑫鑫坐在最后一排,头戴帽子,只露出一张小脸。与其他同学相比,他的脸色苍白,双目暗淡。一般情况下,中午12点半,张大姐又准时到学校门口,将鑫鑫接回住处。下午,学校都是户外活动。鑫鑫不仅无正一样跑跳,连交流的能力,似乎也在逐渐。

  鑫鑫告诉记者,他多么希望能正常玩耍、正常学习。据赵先生介绍,只要平时得好,治病的花费也就几百元,若是一不小心感染了,那就需要打针住院控制病情。而患病14年来,感染的次数不胜枚举。曾经带着鑫鑫去上海求医,也没有治愈的迹象。据了解,先天性表皮松懈症患者需要防止感染,用保鲜膜包裹是最廉价的方式,赵先生告诉记者,这也是不得已的办法。

  在张大姐看来,鑫鑫活得很。“他爸爸打工很晚才回来,每天回家后,娃娃还要自己做晚饭。然后,等爸爸回家。”尽管遭言的痛苦,鑫鑫却连一个倾诉的对象都没有。自小患病,鑫鑫没像正那样搓过澡,只能用湿毛巾擦拭身体。

  目前,在学校,老师专门为鑫鑫制定了一套教学计划,包括生活上的帮助和心理上的疏导。为了解决鑫鑫的晚饭问题,学校还专门给他买了几个饭盒,把中午食堂的饭菜带回去,父亲不在家时,晚饭也有着落。

  昨日,鑫鑫xxx次坐轿车回家。当记者替他打开车门后,他先伸出一条左腿,然后用手颤抖地撑起羸弱的身子,从车上缓缓将自己放在地上。上楼梯时,他都是一级一级地挪上去。


保鲜膜男孩

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